Kyssesyke - Får jeg god nok oppfølging av fastlegen min?

Innsendt spørsmål

­Jeg har en tenåringsjente som fikk kyssesyke i oktober. Hun har vært dårlig i flere måneder, og det har resultert i at hun kun klarer 2-3 skoletimer hver dag. Enkelte dager er hun helt utslått og kommer seg ikke opp av senga. Nå har dette vart fra oktober, og vi foreldre er bekymret. Hun var hos legen i høst og fikk konstantert kyssesyke. Etter nyttår ringte vi til legen og spurte om ikke hun skulle ha noen kontroll og oppfølging. Svaret var at hvis hun ikke merket smerter i magen, var det ikke nødvendig. Nylig bestilte jeg bare en time hos legen, og fortalte hvor elendig hun var, og jeg var forundret over at hun fikk så lite oppfølging. "Det er ikke noe måte å behandle kyssesyke på. Hun må bare leve så normalt som mulig." Han tok også en del prøver, og resultatet var at det ikke var noe unormalt. Men fortsatt er hun svært dårlig. Når vi snakker med andre som har hatt kyssesyke, mener de at legen vår ikke tar dette på alvor. Jeg har også en eldre datter som bor utenbys og som fikk kyssesyke samtidig med søsteren, og hennes lege følger dette nøye opp, Hun har vært sykemeldt i 2 måneder og tatt mange prøver. Tar min lege det for lettvint, eller bekymrer jeg meg for mye? Hva bør jeg gjøre?

Doktor Pål Branæs

Svar fra legen (Pål Branæs)

Sist endret 29. mars 2011, klokken 11:45




Hva er kyssesyke?


Kyssesyke, eller mononukleose, er en sykdom som kjennetegnes ved halssmerter, høy feber og hovne lymfeknuter på halsen. Senere kan det oppstå forstørrelse av milt og/eller lever, men ikke hos alle, og enkelte kan bli gule i huden (gulsott). Diffust, utflytende rødfarget utslett kan oppstå og forsvinne. Noen får belegg på mandlene, mens andre bare blir røde. Tilstanden skyldes et virus som heter Ebstein-Barr-Virus (EBV). Det er mange tilstander som kan minne om kyssesyke, spesielt streptokokkhalsbetennelse, men den tilstanden varer jo ikke så lenge som det din datter har slitt. Andre tilstander som likner helt på mononukleose er listet opp nedenfor. Spesielle prøver skiller mononukleose fra disse tilstandene.


Kyssesyke smitter ikke særlig lett, men man kan være smittsom i mange år. De fleste som blir smittet blir ikke synlig syke. Med andre ord er mange smittsomme uten å vite om det.


Kyssesyken skyldes herpesvirus


EBV er en type herpesvirus, men EBV blusser ikke opp igjen slik som andre herpesvirus gjør når man utsettes for stress eller immunsystemet svekkes (cellegift, sykdom etc).


Svaret jeg gir deg her er ment å skape et grunnlag for deg for videre drøfting med din fastlege. Det er nemlig nødvendig å vite hva slags prøver han har tatt. Det er flere tilstander som kan likne på kyssesyken og som ikke lar seg skille fra kyssesyken bare ved å undersøke pasienten. Det må tas helt spesielle prøver som må sendes inn til laboratorier for analyse. Du må derfor undersøke med legen din, eller ringe en av sekretærene som enkelt kan gå inn på skjermen og lese opp svarene for deg:


Har legen tatt prøver for (dette er prøver som er viktige for å stille den riktige diagnosen):



  • Hvite blodlegemer? Når EBV står lenge i kroppen er det en ørliten mulighet for utvikling av lymfekreft. Dette ses på blodprøver (blodprøve for hvite blodlegemer) eller oppdages klinisk ved at pasienten mister vekt, kanskje svetter fryktelig om nettene og har mange forstørrede lymfeknuter rundt om på kroppen, ikke bare i halsen. Lymfeknutene er ikke ømme som ved kyssesyen. Lever og milt kan også være forstørret. Men dette er et bilde som likner på EBV, slik at blodprøvene blir viktigere. I starten ser man ofte ikke så høye verdier, slik at man bør ta målinger med noen ukers mellomrom for å se etter forandring (stigning) i stedet.

  • Cytomegalovirus? Det skal testes for denne om Monospot (se under) er negativ (dvs ikke gir utslag på EBV)

  • Toxoplasma? Det skal også testes for denne om Monospot (se under) er negativ (ikke gir utslag på EBV)

  • Selve EBV-viruset? Jeg vil i høyeste grad anta at dette er gjort. Det er en enkel test som de fleste legekontorer har. Testen kalles Monospot. Denne testen skiller også mellom EBV, Cytomegalovirus, Toxoplasma og HIV. Det er bare EBV som slår ut på testen. De andre viser intet utslag (negative). Testen er til å stole på.

  • Sendt inn blodutstryk? Dette gjøres ved å ta blodprøve på vanlig måte og sende til laboratoriet som så stryker litt av blodetfra blodprøveglasset utover på et glassunderlag og kikker på blodet i mikroskop. Mononukleose gir et spesielt bilde sett i mikroskop. Blodutstryk skal tas dersom sykdomsvarigheten er lenger enn 4 uker. Dette er for å bekrefte at man virkelig har stillet riktig diagnose. Viser blodutstryket at det er EBV (mononukleose), så er det EBV.

  • Streptest? Dette er en penselprøve. Penselen strykes over mandlene. Noen synes testen er litt ubehagelig, men den er veldig rask. Prøven analyseres umiddelbart. Testen slår oftest ut om pasienten har streptokokkhalsbetennelse, men kan også slå ut om man ikke har streptokokkhalsbetennelse. Dette gjør det litt vanskelig å tolke. Det er lettere å tolke svaret om streptesten ikke slår ut for da kan man helt sikkert si at pasienten ikke har streptokokkhalsbetennelse. Dette styrker mistanken om at EBV er årsaken.

  • Man kan sende inn prøver for antistoffer mot EBV. Disse kan hjelpe legen i å stille diagnosen dersom han/hun er i tvil. Er man også i tvil om diagnosen etter antistoffprøver kan man ta en genetisk test på EBV-viruset som kalles PCR. Det er ikke vanlig å gå lenger enn Monospot og blodutstryk, samt vanlige blodprøver som hvite blodlegemer, CRP, senkningen, leverprøver og blodprosent, men er diagnosen usikker må man ta antistofftester og evt PCR.

  • HIV: Liknende symptomer, men er selvsagt lite trolig. Dersom mononukleosetesten er negativ (ikke ga utslag på EBV) så må man vurdere å ta prøver for både HIV, toxoplasma og Cytomegaloviruset.


Influensa kan også gi et liknende bilde i etterkant, men influensaen hadde ikke kommet enda i oktober.


Har legen tatt prøver for (dette er prøver som er viktige for å følge opp hvordan sykdommen utvikler eller bedrer seg):



  • Leverprøver. Dersom disse er forhøyet bør hun ta det fortsatt rolig. Ellers kan aktivitetsnivået tilpasses lyst og evne, minus 20-30 prosent.

  • Elektrolytter: Dette er et annet navn på kroppens innhold av salter. Blir konsentrasjonen av disse for lave legges pasienten inn for intravenøs tilførsel. Dette skjer ikke ofte, men kan skje i de tilfellene hvor pasienten ikke klarer å ta til seg næring over lang tid.

  • Ultralyd av lever og / eller milt. Spesielt dersom den syke driver med aktiviteter som kan føre til støt på kroppen kan det være aktuelt å avdekke om milten er forstørret eller ei. Spesielt milten kan ta skade, faktisk sprekke, dersom den er kraftig forstørret og får et støt. Disse pasientene følges med ultralyd og må vente til ultralyden viser at milten har trukket seg tilbake bak ribbena igjen før de kan oppta risikoaktiviteten igjen. Uten magesmerter er det lite trolig at det er nødvendig med ultralyd, spesielt etter så lang tid som din datter har vært syk.


Hvordan behandles kyssesyke?


Det finnes ingen behandling utover det å gjøre det mest mulig smertefritt for henne. Dersom leverprøver er høye skal hun holde seg i ro til de er returnert til normalen. Ved forstørret milt skal hun ha ultralyd etter tre uker før hun kan gjenoppta kontaktaktiviteter. Det finnes medisin mot viruset, men det hjelper ikke på sykdomsforløpet. Det er forsøkt kortison, både med og uten EBV-medisin, men det har ikke vist seg effektivt lenger enn et døgn og brukes bare ved svære pustevansker (forstørrede tonsiller).


Hvilke komplikasjoner gir kyssesyke?


Nå har din datter vært syk lenge. Helt siden oktober. Dette er lenger enn gjennomsnittet som er 3-4 uker. Dvs, de fleste kan gjenoppta tidligere aktiviteter etter 3-4 uker, men de fleste oppgir at de ikke føler seg helt friske før det er gått to måneder. Din datter har fortsatt vært syk lenger enn gjennomsnittet.



  • Hodgkin´s lymfom (se over). Nokså likt klinisk bilde, men kan oppdages ved å følge med på blodprøvene eller henvise til spesialist for å ta prøve av en forstørret lymfeknute. Slike lymfeknuter er gjerne ikke ømme og ta på, i motsetning til lymfeknuter ved kyssesyken. Lymfompasienter kan også ha feber som kommer og går i noen dager av ganger over et langt tidsrom. Ellers, se over. NB: Bare 1 promille av alle mononukleosepasientene får Hodgkin´s lymfom.

  • Lav blodprosent. Enkelt å sjekke.

  • Gulsott (hepatitt). Ses på lever prøver. Nesten ingen får varige leverskader.

  • Konsentrasjonsvansker og energiløshet!

  • Sprukket milt. Faren kan nok anses som over så lang tid etter.

  • Forbigående nevrologiske komplikasjoner, slik som hjernebetennelse, hvilket kan gi en rekke diffuse symptomer, men de er som regel sterke og man forstår at noe er galt (kramper, forvirring, svært sterk hodepine med kvalme eller oppkast etc).  Nesten ingen får slike komplikasjoner varig.

  • Lavt antall granulocytter, en annen type hvite blodlegemer (i motsetning til de hvite blodlegemene vi kaller lymfocytter som vi nevnte over i forbindelse med lymfom). Blir dette antallet alt for lavt får man lett infeksjoner, f eks lungebetennelse. Som oftest oppstår bakterielle infeksjoner før eller siden og man oppsøker automatisk lege etter relativt kort tid (dager).


Studier viser at 21 % fortsatt er syke etter 2 måneder og 13 % etter 6 måneder. Således er hun ikke alene dersom diagnosen viser seg å være riktig, men det er altså lenger sykdomsvarighet som er 1-2 måneder.


Konklusjon


Det første man må gjøre er å forsikre seg om at diagnosen er riktig. Dersom EBV ikke er påvist blir utfordringen en helt annen. Da må en tenke på alle de andre diagnosene jeg har forklart om som det da kan være.


Dersom det viser seg at diagnosen er riktig er det ikke så mye man kan gjøre dessverre, dersom mat- og væskeinntaket er tilfredsstillende og milten og leverprøvene normale. Med mindre man har svært sterke smerter i svelget skal det mye til at man ikke får i seg tilstrekkelig nok med mat og drikke til å unngå innleggelse. Milten har nok returnert til normal størrelse selv om den kan ha vært forstørret tidligere. Har hun magesmerter kan du allikevel drøfte dette med legen din.


Dersom leverprøvene fortsatt er forhøyet må hun ta det med ro fortsatt. Varige leverskader er så sjelden at det synes jeg i så fall du ikke skal frykte. Leverprøvene vil jeg nok anta er returnert til normalen igjen nå uansett, men det må du nesten ringe og høre med de om.


Antibiotika har ingen effekt, med mindre hun har streptokokkhalsbetennelse samtidig, men det kan hun ikke ha orket å leve med siden oktober vil jeg anta. Dette ville legen din nok ha oppdaget. Kortison og spesielt ikke EBV-medisin (Aciclovir) vil ha noen hensikt for henne.


Din datter er ikke i en uvanlig situasjon dersom dette viser seg å være EBV. 1/5 er fortsatt i hennes posisjon etter så lang tid, og det kan dessverre vare lenger som nevnt. Dessverre.


Den vanligste komplikasjonen utover seks måneder er tretthet. Dette er ikke det samme som ME, selv om noen ganske få også kan utvikle dette muligens, men her vet man ikke nok. Sammenhengen er i det hele tatt usikker. Eksisterer den så er den uansett ikke vanlig.


 


Nå tror jeg du har fått vite alt du trenger for å forsikre deg om at diagnosen er riktig stillet, og om den er det så kanskje det blir noe enklere å se an tiden fremover når du nå vet at faktisk så mange som 1 / 5 fortsatt er slitne så lang tid etterpå.


PS: Dersom legen ikke har stillet diagnosen EBV og ikke ønsker å gå videre med utredningen må du selvsagt søke hjelp hos annen lege....


 


 

Lurer du på noe mer?

Send inn spørsmål til legen

Ved å bruke nettstedet aksepterer du bruk av cookies.
Les mer her.

Spør legen nå fra kr 250.-
Det er helt anonymt

Fotolia 28258128 xs

Send inn spørsmål til legen

Send inn spørsmål til legen

Ved å bruke nettstedet aksepterer du bruk av cookies.
Les mer her.

Spør legen nå fra kr 250.-
Det er helt anonymt

Fotolia 28258128 xs

Send inn spørsmål til legen

Finn ditt spørsmål

Har du sendt inn spørsmål og vil lese svaret legen har gitt deg?

Gå til "Du kan lese svaret ditt her" og tast inn referansenummeret du fikk ved innsending.

Vår legetjeneste er ikke en erstatning for faktisk legebesøk, og tjenesten fraskriver seg alt ansvar vedrørende råd om helse og sykdommer. For en sikker vurdering av din tilstand må du ta kontakt med din kontaktperson i den offentlige helsetjenesten.

Org.nr.: 989411500

Webdesign og publiseringsløsning av prod Luminus Webkommunikasjon